To su bile najljepše godine moga života. Kći Gordana je završila studij arhitekture, udala se i dobila djecu. Napokon sam se mogla posvetiti sebi i svojoj umjetnosti, slikala sam i pisala pjesme, a uz mene je bio čovjek koji me u svemu podržavao. Osjećala sam se kao da imam dvadeset godina. Još uvijek pamtim jedno ljetno predvečerje 2007. godine. Bili smo u našoj kući na Murteru, sjedili smo na terasi. Otvorili smo bocu vina. Ivan je zatvorio knjigu koju je čitao i rekao mi da pogledam prema suncu. Crvena kugla se polako gubila u tamnoj vodi. Primila sam ga za ruku. Sjećam se da sam maštala kako ćemo starost provesti u ovoj kući. Zamišljala sam kako ćemo se šetati plažom. Ivan je dalje gledao prema suncu. Djelovao je miran i spokojan, kao i uvijek.
Tada nisam mogla niti pretpostaviti da ga je odvratna bolest iznutra već počela nagrizati. Nisam mogla znati da će to biti naš posljednji zalazak sunca na moru, posljednje bezbrižno ljeto. Realno, naši posljednji dani. Alzheimer je neurodegenerativna bolest mozga koja uzrokuje demenciju, a kasnije i gubljenje fizičkih sposobnosti. Procjenjuje se da u svijetu ima više od 38 milijuna osoba s demencijom, od čega dvije trećine otpada na Alzheimer. Stručnjaci predviđaju da bi se ova brojka svakih dvadeset godina mogla udvostručivati i da će do 2050. godine broj oboljelih od demencije prijeći 115 milijuna. Alzheimerova bolest ima tri faze. Prva faza je tajanstvena, neprimjetna, gotovo podmukla. I mene je uspjela prevariti. Istina, polako sam počela primjećivati da se Ivan mijenja.
Uvijek je obožavao biti za volanom. Bio je sjajan vozač, miran i siguran. Odjednom se počeo čudno ponašati, kao da je zaboravio voziti. Ne bi znao gdje da stavi ruke, nije znao kada prebaciti u drugu brzinu, počeo je kočiti u posljednjem trenutku, u raskrižjima nije poštovao znakove. Znalo se dogoditi da drugim vozačima nepropisno oduzme prednost ili bi uzrokovao kolone jer bi tvrdoglavo puštao one koji nisu bili u prednosti. Onda je počeo ponavljati ista pitanja. Znao me nekoliko puta dnevno pitati što spremam za ručak. Na moja pitanja je odgovarao sažeto i nezainteresirano, što za njega nije bilo tipično. Postajao je čudan, samozatajan i bojažljiv.
Mene to uopće nije zabrinjavalo. Ivanove čudne ispade pripisivala sam njegovim godinama. Ipak je ušao u 75. godinu. Ne mogu od njega očekivati da vozi kao Schumacher. Moj Ivan je samo malo ostario, tješila sam se. Druga faza bolesti pojavila se oko Božića 2008. godine. Ivan je najprije počeo otežano hodati. I za to sam optuživala starost. Mislila sam da se radi o nekakvoj običnoj fizičkoj boli, koju smo uz fizikalnu terapiju za neko vrijeme uspjeli sanirati. Onda su se počele događati neke neočekivane situacije. Moj suprug se zalijepio za meksičke sapunice na tv-u, koje je prezirao.
U to sam vrijeme već primijetila da je nestala njegova strast za knjigama i novinama, ali nisam mogla vjerovati da će čitanje zamijeniti sapunicama. Sjedio bi uz u televizor i satima buljio u bezvezne dijaloge. Sjećam se kada je jednog glumca u sapunici zamijenio s našim prijateljem Đonijem. “Od kada Đoni radi u policiji? Baš su mu napravili lijepu uniformu”, pogledao me. Samo sam se nasmijala, mislila sam da se šali. I dalje sam mislila da će sve biti u redu, ali sam se polako počela zabrinjavati. Proljeće 2009. godine. Napokon su se vratili sunčani dani. “Sada ćemo napokon više boraviti u prirodi i sve će biti okej”, tješila sam se. I stvarno. Ivan je jedva dočekao da sjedne u automobil i uđe u svoj vinograd. Sjećam se jedne vožnje prema obroncima Moslavačke gore, gdje je bio naš vinograd. Sjedila sam na suvozačevu mjestu i promatrala Ivana. Stalno je griješio u vožnji, a da toga uopće nije bio svjestan.
Morala sam mu govoriti: “Kreni, stani, uključi žmigavac, uspori, skreni”. Ivan se ponašao kao da je to potpuno normalno. Napokon smo se dovezli do našeg vinograda. Planirali smo obrezati vinograd, što je inače Ivan obožavao raditi. Uvijek je govorio da je to elegantan i vrlo stručan posao. Međutim, toga se dana mučio i preznojavao. Jednostavno mu nije išlo. Sitne žice su mu konstantno bježale iz ruku. Pokušala sam ga utješiti. Govorila sam mu da je tijekom zime vjerojatno izašao iz štosa, treba se samo malo podsjetiti. Na kraju sam se sama prihvatila posla. Ivan je hodao uz mene, govorio mi što da radim. Mudro sam mu odobravala svaku rečenicu. On je bio zadovoljan jer se osjećao korisnim. Krenuli smo prema kući. Ivan je tada zadnji put vozio. Sjećam se što sam pomislila te večeri: “Od danas više ništa neće biti isto”.
Uhvatila me panika. Znala sam da moram nešto poduzeti. Odjurila sam našem obiteljskom liječniku. On je konstatirao da je Ivan obolio od uobičajene staračke demencije. Ipak ga je poslao neurologu u neuropsihijatrijsku bolnicu u Popovaču. Specijalist mu je dijagnosticirao Parkinsonovu bolest i Alzheimer te propisao terapiju – lijek Requipu. Ivanu je izazivao visoku temperaturu, aritmiju srca i probavne smetnje. Učlanila sam se u Hrvatsku udrugu za Alzheimerovu bolest, pročitala sve moguće knjige i brošure o toj bolesti. Napokon sam upoznala ljude koji su me mogli razumjeti. Ustvari, našla sam se u vrlo bizarnoj situaciji. Postala sam njegovateljica poznatom liječniku koji je do nedavno znao sve o Alzheimeru.
Preda mnom je stajao nekada priznati neuropsihijatar koji tada nije bio niti svjestan da je bolestan. Samo bi mi ponekad spomenuo da ga boli noga ili muči išijas. Brinula sam se o čovjeku koji je nekada predavao na kongresima, a sada je počeo halucinirati. Ponekad je tvrdio da je razgovarao s pokojnom majkom i prijateljima iz djetinjstva. Moj suprug je bio uvijek dotjeran muškarac koji više nije mogao samostalno navući hlače, nego je obje noge uporno gurao u jednu nogavicu. Shvatila sam da moram zaboraviti tko je moj muž nekada bio i pomoći čovjeku u kojeg se pretvorio. Voljela sam ga i nisam ga htjela napustiti. Nastojala sam mu u svemu ugoditi. Isplanirala sam život tako da Ivan uvijek bude siguran i zadovoljan.
Prilazila sam mu nježno i smireno i nikada se na njega nisam ljutila. Nisam ga pokušavala u nešto uvjeriti, niti sam vikala na njega. To mi nije bilo teško jer sam ga voljela. Napisala sam popis pravila. Kao prvo, nikada ga nisam ostavljala samog u kući. Uvijek sam nas zaključavala jer sam se bojala da ne odluta. Stišavala sam televizor i radio, jer sam znala da se boji buke. Maknula sam sva ogledala iz kuće. On sam sebe više nije mogao prepoznati, pa se često plašio svog odraza. Ljudi oboljeli od te bolesti su ranjivi i nježni, ali i potpuno nesvjesni svojeg stanja. Ponašaju se kao da su njihovi potezi potpuno normalni.
Nema ih smisla opominjati ili ispravljati. Treba ih pustiti da misle kako su u pravu. Ivan bi znao staviti mobitel u frižider. Ja bih onda pričekala da se makne iz kuhinje i onda bi ga potajice izvadila iz frižidera. Ponašala sam se kao da je potpuno normalno da voda nekontrolirano istječe iz slavine, ali bi je prvom prigodom zatvorila. Morala sam ga cijele dane uhoditi jer sam se bojala da bi mogao napraviti neku štetu. Stalno sam smišljala neku zabavu. Znali smo se satima kartati, recimo. Često sam ga vodila u šetnju. Uz Ivana sam probdjela mnogo noći. Bilo me strah da će se naglo probuditi i otići iz kuće.
Sjećam se da se jednog jutra jako rano probudio. Fizički je već bio dosta slab, ali se uporno pokušavao dići iz kreveta. Viknuo mi je da mu dodam liječničku kutu. “Moram se spremiti za prijem pacijenata”, objasnio mi je. U bolnici ga čeka Che Guevara. “Na pregled je doputovao iz Južne Amerike”, ponosno mi je namignuo. Jednom je nestao. Tražila sam ga po cijeloj kući. Nisam ga mogla pronaći. Panično sam trčala po dvorištu, dozivala ga, ali on se nije odazivao. Odjednom sam ga ugledala s druge strane ceste. Bio je odjeven u papuče i trenirku. “Ivane, kamo si krenuo?”, upitala sam ga. Odgovorio mi je kako je krenuo na autobus. Krenuo se upisati u kutinsku gimnaziju. Mudro sam mu objasnila kako baš nije pristojno u školu ići u trenirci.
On je samo odmahnuo rukom i izjavio: “Ma, za prvi dan je dobro”. Prolazili su mjeseci, Ivanu je postajalo sve lošije. Znala sam da se bliži treća faza bolesti, ona najgora, kada pacijenti završe u krevetu. Počeo je hodati sve sitnijim koracima, često je padao, ali se srećom nije nikada ozbiljno ozlijedio. Sjećam se kako sam morala pozvati susjede u pomoć jer ga nisam mogla podići s poda. Na kraju je završio u bolnici u Popovači, u istoj onoj bolnici gdje je proveo cijelu radnu karijeru. Liječnici su mu u nekoliko navrata spašavali život. Znala sam da se bliži kraj, ali nisam htjela odustati. Nadala sam da će Ivan biti prvi oboljeli od Alzheimera koji će se nekim čudom uspjeti izvući.
Nisam uopće pomišljala da postoji mogućnost da ne ozdravi. Svaki dan sam bila kod njega, držala ga za ruku, čitala mu svoje pjesme. On bi me samo slušao i promatrao svojim zelenim očima. Znala sam da me ne razumije. Samo bi mi se ponekad obratio: “Lili, ljubavi moja!” Uživala bih u tih nekoliko sekundi kada je sa mnom bio moj muž, doktor Ivan Kerepčić. Jednog me dana u bolnici dočekao posebno radostan. “Moram te upoznati s Vikicom!”, viknuo je. “Tko je Vikica?”, upitala sam ga. Poznavala sam samo jednu Viktoriju, njegovu daljnju rođakinju, koja je već odavno preminula. On mi je ozbiljnim tonom objasnio da je to njegova zaručnica. “Ivane, a tko sam onda ja?”.
Odgovorio mi je da sam njegova majka. To me do kraja uništilo. Shvatila sam da mi je Alzheimer potpuno oteo muža. Ivana više nema. Nije me zaboljelo što me zamijenio s majkom. Znala sam da je s njom bio posebno povezan. Jednostavno me šokiralo da je zaboravio tko sam. Zaboravio je tko je Lili. Kraj njegova je kreveta mogao sjediti bilo tko: medicinska sestra, slučajni prolaznik, njegova majka ili ja. Svejedno. Ivanu je tada bilo samo važno da nekome objavi sretnu vijest: oženit će neku imaginarnu Vikicu. Ivan je umro u listopadu 2011. godine. Nekoliko mjeseci prije toga predosjećala sam da se bliži taj trenutak. I dalje sam sjedila uz njega, čitala mu pjesme i pričala mu.
Prepričavala sam mu vijesti iz dnevnika, podsjećala sam ga na neke naše lijepe trenutke, govorila mu kako su djeca, prenosila mu pozdrave. Držala sam ga za ruku i kada je završio u komi, u tom nekom stanju polusna, u kojem završe svi oboljeli od Alzheimera. Najprije je prestao govoriti, onda više nije mogao gutati, a na kraju nije mogao samostalno disati. Znala sam da je gotovo. Naučila sam napamet retke u Medicinskom leksikonu koji opisuje kako izgleda smrt oboljelih od Alzheimera. Znala sam da mu više nikako ne mogu pomoći, ali sam htjela do kraja biti uz njega. Htjela sam da tamo gore preseli znajući da ga nisam napustila do kraja, da sam do posljednjeg trenutka bila njegova žena. Sjedila sam i plakala. Promatrala sam kako odlazi ljubav mog života.
Dvije godine nisam mogla doći k sebi. Nisam mogla slikati, pospremila sam štafelaj i kistove. Ivan mi je svaki dan sve više nedostajao. Nedostajali su mi naši razgovori, htjela sam ponoviti one duge šutnje uz kamin, poželjela sam čak i one njegove nekontrolirane ispade za vrijeme bolesti. Često promatram zalazak sunca. Sjetim se one ljetne večeri na Murteru, ali i pomislim na sve druge oboljele od te bolesti. Oni navodno teško podnose zalaske sunca. Boje se noći, strahuju od mraka. Postaju uznemireni i ustrašeni. To se zove sindrom zalazeceg sunca.Za njega prije nisam znala, ali sada mi je jasno zbog čega se Ivan predvečer uvijek čudno ponašao. Hodao je za mnom i pokušavao mi nešto reći. Tada ga nisam razumjela, a sada znam da ga je bilo užasno strah.
Tek sam kao volonterka u Hrvatskoj udruzi za Alzheimerovu bolest shvatila da postoji mnogo ljudi koji se svako večer suočavaju s istim strahovima. Spoznala sam s koliko se nepoznanica, tuge i brige suočavaju pacijenti, ali i njihove obitelji. Zbog toga sam odlučila napisati knjigu koju sam nazvala Alzheimer u mojem domu. U njoj ću objaviti svoju intimnu priču, ali i iskustva još dvadesetak obitelji. Jedva sam ih nagovorila na suradnju. Pokušala sam im objasniti da moraju biti hrabri kako bi javnost napokon doznala s čime se svakodnevno suočavaju.
Profesor Ninoslav Mimica, psihijatar iz Psihijatrijske bolnice Vrapče, prije koju godinu predstavio je strategiju borbe protiv Alzheimerove bolesti. Ona podrazumijeva ranu dijagnostiku bolesti, dostupnost liječenja antidementivima, potporu istraživačkom radu, izradu registra oboljelih, socijalne naknade i razvoj centara i domova za oboljele od Alzheimera. Društvo bi trebalo pokazati barem malo humanosti da se u terminalnoj, onoj trećoj fazi bolesti, pobrine za njih, a ne da kompletnu skrb i smještaj prebace na teret obitelji. Nažalost, oboljeli od Alzheimera u Hrvatskoj su još uvijek stigmatizirani i tretira ih se kao manje vrijedne pacijente. Vjerojatno zbog toga što boluju od neizlječive bolesti.
Ispovijest preuzeta sa telegram.hr
1 razmišljanje na “Borba sa Alzheimerom”