Velik dio stvari koje sam mogla raditi prije nego sam se razboljela, danas više ne mogu. Mnogo se više umaram, moram se štititi od sunca i imam kronične bolove koji me uvijek podsjećaju da je lupus dio mog života.
Od sistemskog eritemskog lupusa bolujem od svoje šesnaeste godine.
Iako je moj put bio težak, i u najtežim trenutcima nisam odustala i protiv lupusa sam se uvijek borila. Premda sam u jednom trenutku oslijepila, u drugoj fazi života radila sam kao primalja i profesionalno izvršavala jedan od najljepših poslova na svijetu.
Srećom, trenutno sam u remisiji, ali sa sistemskim eritemskim lupusom nikad ne znate kad će se bolest vratiti, a ona je i dalje neizlječiva.
Prvi simptomi krenuli su sa 7 godina, kada sam iznenadno hospitalizirana zbog pareze facijalis. Tada su mi u KBC-u Zagreb pronašli u laboratorijskim nalazima povišene jetrene transaminaze.
Godinama sam praćena od strane hepatologa zbog tih nalaza, ali fizički sam se osjećala dobro. No, početkom srednje škole ponovno su krenuli simptomi.
Dobila sam osip kao reakciju na sunce koji prije nisam imala, pojavljivao se na licu od korijena nosa preko obraza, što je tipično za lupus, i po ostatku tijela, bolove u zglobovima, natečena koljena, snažan umor zbog kojeg sam morala spavati, temperature do 37,5℃, uz koju su uvijek išle i zimice i tresavice. Poput gripe koja nije gripa.
Nedugo nakon pojave simptoma upućena sam u Dječju bolnicu u Klaićevoj, gdje mi je nekoliko dana prije 16. rođendana dijagnosticiran lupus. Doktorica je rekla da sumnja na sistemski eritemski lupus i da bi me odmah hospitalizirala. U tom trenutku nisam bila svjesna što se događa, samo sam znala da ću opet biti u bolnici i da će to proći.
Dijagnoza, koju nisam mogla ni izgovoriti, potvrđena je. Osjetila sam olakšanje. Doktorica u Klaićevoj imala je veliku ulogu u tome i nikada neću zaboraviti njezine riječi: “Bolje da znaš s čime se boriš” i to je uistinu tako.
Tada je krenulo novo učenje ponašanja prema samoj sebi kroz koje me doktorica vodila.
Štititi se od sunca jer je ono jedno od aktivatora lupusa, nošenje dugih rukava ljeti, izbjegavanje sunca, nošenje šešira. Učenje o medikamentoznoj terapiji. Savjesno ponašanje prema sebi. Planiranje trudnoće kada za to dođe vrijeme. To su neke od stvari s kojima se još kao 16-godišnjakinja morala suočiti.
- Imam sistemski eritemski lupus, a on može napasti bilo koji organ ili organski sustav, od kože do pojedinih organa. Najčešće su to bubrezi, mozak, a u mom slučaju krenulo je od jetre i crijeva. Prije tri godine je bio zadnji eksces – meningitis uslijed kojeg sam izgubila i vid. Doktori su mi rekli da više nikada neću vidjeti.
Tada uopće nisam vjerovala da je to moje tijelo. Svi su ostali u šoku kada sam progledala; zato što rijetko tko progleda nakon panuveitisa.
- U proteklih deset godina imala sam 4 operacije crijeva zbog apscesa koji su se na njima pojavili. Prije 5 godina kada sam izgubila vid – simptomi su krenuli na moj 20. rođendan, naglo, nakon što sam neko vrijeme bila u remisiji.
Od glavobolje i crvenih očiju u 3 – 4 dana izgubila sam vid. Tri tjedna nisam ništa vidjela, samo mutne slike, krivudave linije i jedan dan pri kraju hospitalizacije vid mi se razbistrio.
Sada nemam dioptriju, ali na desnom oku imam problema s centralnim vidom. Srećom, i to se postupno povlači, sada se javlja samo pri jakom umoru ili određenom refrakcijom svjetla na rožnicu.
Prošla sam mnogobrojne bolne i ozračujuće pretrage zbog kojih me danas iz perspektive pacijenta pomalo strah ići na kontrole, priznaje naša sugovornica, ali ne odustaje od borbe s teškom bolešću zbog koje je morala promijeniti mnogo toga u svome životu i u profesiji.
Radila sam u struci kao primalja, međutim, smjene od 12 sati i noćni rad moj su organizam poljuljali zbog izrazitog napora i nedostatka sna. Stoga sam bila primorana napustiti posao kako ne bi došlo do relapsa lupusa, što mi je bilo jako teško.
Danas radim na određeno, na mjestu medicinske sestre u zdravstvenu skrbi u jutarnjoj smjeni. Morala sam svoj život potpuno prilagoditi bolesti i odustati od nekih aktivnosti. Dok su ostala djeca putovala i sklapala prijateljstva, ja sam dane provodila u Klaićevoj bolnici zbog infekcija koje su moju bolest ponovno aktivirale.
Razmišljam na način, da mi se to nije dogodilo, tko zna kojim bih putem u životu otišla. Iako s lupusom živim već devet godina, još uvijek svakodnevno osluškujem svoje tijelo i prihvaćam ritam koji mi bolest zadaje. Morala sam prihvatiti da moje tijelo treba odmor i da imam pravo na to. Naučila sam više voljeti sebe.
Promijenila sam i način prehrane, način razmišljanja. Više cijenim svoje vrijeme i život, i svaki trenutak pokušavam iskoristiti koliko mogu. Jer, lupus je bolest koja ne dopušta kršenje pravila te iako sam u stanju remisije, samo jedan dan je potreban za njezino aktiviranje.
U svemu tome rastužuje me činjenica da oboljeli u drugim europskim državama imaju veće terapijske mogućnosti nego mi u Hrvatskoj, ali se nadam promjeni jer smatram da rijetke bolesti poput lupusa zaslužuju jednaku pažnju kao i druge bolesti. Nisam jedina koja se u toj cijeloj situaciji morala naučiti snalaziti.
Tu je i moja obitelj koja je uz mene u svakom trenutku. Stvarno se trude pomoći mi kada imam loše dane kuhajući mi čajeve i obroke prilagođene mojoj novoj prehrani, moram istaknuti da je lupus kao rijetka bolest još uvijek neprepoznat i da sam često nailazila na nerazumijevanje.
U međuvremenu sam osnovala udrugu “Crveni leptir” – hrvatsku udruga za pomoć i podršku oboljelima od lupusa, čija sam predsjednica, uz potpredsjednice Andreu Miloš i Andreju Bratić, s kojima širim svijest i borim se za prava oboljelih.
- Smatram da treba živjeti svoj život najbolje što možemo i u onim trenucima kada se bolest ponovno aktivira, kada dođe do relapsa, jednostavno to treba prihvatiti. I meni samoj je teško kada dođe do nekakve burnije faze, ali izađem iz nje i razmišljam zar sam to stvarno bila ja. Treba iskoristiti svaki trenutak i slušati svoje tijelo, pratiti ga. Jedan je život i treba ga proživjeti.
Treba raditi ono što voliš i ne opterećivati se nebitnim sitnicama. Jesam li danas obavila neki kućanski zadatak ili nisam? Prije mi je sve uvijek moralo biti uredno, čisto i na svome mjestu. No, sada se ne opterećujem ako baš taj dan nisam usisala, oprala kupaonicu. Napravit ću to sutra, takve se stvari riješe.
Umjesto te opterećenosti pronađem svoj izvor energije i držim ga se.
Hrvatskim pacijentima oboljelima od sistemskog eritemskog lupusa još je uvijek dostupna samo ograničena terapija. Iako je lupus bolest koja se često spominje u serijama poput “Dr. Housa”, on je puno više od toga. Serija će završiti, ali bolest s kojom žive oboljeli od sistemskog eritemskog lupusa ostat će zauvijek.
Autor: Petra plivelić
Preuzeto sa slobodnadalmacija.hr
