Junakinja ove priče je moja kćer Julia, ona naše četvrto dijete i rođena je zdrava.
Nisam to mogla ranije, okolnosti su bile takve da sam se i prije isteka rodiljnih dopusta vraćala na posao a imala sam veliku želju ostati doma, biti samo mama te živjeti s njima uz sve ono što život nosi. Male sitne brige i velike radosti. Najmanje čemu sam se nadala, kao i svaki roditelj, je da će mi boravak uz dijete biti produljen zbog bolesti. No to se dogodilo.
Nakon ljeta i predivnog godišnjeg odmora, počelo se događati nešto vrlo neobično. Javio mi se onaj čudan predosjećaj da nešto nije dobro. Malena je počela povraćati, krenulo bi u podne i trajalo do kasno u noć. Otišli smo na Kliniku za infektivne bolesti Dr. Fran Mihaljević, tamošnji nalazi nisu pokazali ništa neobično. Tada nam je rečeno da će vjerojatno proći kroz par dana, samo od sebe. Ima toga dosta kod djece.
Međutim nije prošlo. Na naše inzistiranje našli smo se na hitnoj na Rebru. Iz straha, ali opet nekako s uvjerenjem da će sve biti dobro. Na prvi pogled doktorica nas je htjela vratiti doma, riječima da maltretiramo zdravo dijete. A taj dan, kasnije smo čuli, mogao joj je biti zadnji dan na ovom svijetu. Nakon temeljitijih pretraga, otkriven je zapetljaj crijeva, liječnici su uočili i problem u radu bubrega. Odmah je stavljena na hemodijalizu, iako liječnici nisu znali što joj je. Na odjelu intenzivne njege ostala je idućih devet mjeseci.
“Krvarila je i povraćala, imala je crnu stolicu. Liječnici su joj transfuzijom utakli krv, a ja sam imala osjećaj da na sve strane izlazi ta krv iz nje. Napravili su joj prvu biopsiju bubrega, po patološkom nalazu imala je hemolitičko uremički sindrom, ali nije imala kliničku sliku toga. Zbog toga nisu znali kako da liječe djevojčicu. Malena je išla na hemodijalizu, koja nije ni namijenjena za tako malu djecu.
Ne može ona biti toliko mirna, nisu je mogli ni uspavati šest sati svakog dana, ja sam je držala na rukama da bude mirnija. No njoj je bilo sve lošije. Nakon mjesec dana predložila sam primarijusu da je otvore, da vide iznutra što joj je. Nakon operacije ustanovili su da na crijevima ne postoji ništa sumnjivo, no nalaz bubrega pokazivao je isti sindrom kao i prva biopsija. Ubrzo je Julija potpuno prestala mokriti.
Živiš nekako dan po dan, nađeš neko osamljeno mjesto, klupicu, kapelicu isplačeš se, pomoliš i kreneš opet ispočetka. Svaki dan novi početak. Nove pretrage, nove dijagnoze, hemodijaliza koja malo funkcionira, pa opet ne ide, tlakovi koji osciliraju i skaču u “nebesa”, transfuzije krvi, sve moguće vrste i načini hranjenja, terapije…
U bolnici su joj ubrzo ugradili peritonejski kateter, pomoću kojeg se obavlja dijaliza. Svakoga dana, u osam ciklusa trajanja od 90 minuta, u potrbušnicu joj se utače tekućina, koja se pomoću katetera idućeg dana istače zajedno sa štetnim tvarima. U bolnici su me obučavali kako rukovati aparatom za dijalizu. Nisam vjerovala medicinskim sestrama da ću nakon vremena uistinu spavati.
Meni je isprva bilo prestrašno, kako ću dijete uštekati u aparat i spavati, pa nije vešmašina. Ali ispostavilo se da zbog iscrpljenosti i svega, stvarno i zaspete. Ti aparati imaju jako dobre senzore i alarmiraju zvukom u slučaju i najmanje nepravilnosti.
Kada je taj aparat došao u kuću, tada sam se suočila s istinom. Do tada stalno mislite možda će se dogoditi neko čudo. Ali kad dođe taj dan shvatite da je to – to. I aparat i Julia bili su u sobi sa mnom i suprugom. Dijaliza je trajala 12 sati, ispočetka. Kasnije se to popelo na 15 sati svakog dana.
U tih pet godina i sedam mjeseci koliko je Julia provela na dijalizi imala je četiri puta upalu potrbušnice, sepsu, epileptične napade, stalno nešto… Uz dijalizu krenule smo na vježbe, Julia je morala naučiti hodati, govoriti, sustići svoje vršnjake.
Kroz jutro bi bile na nekoj od vježbi, a navečer bi krenule pripreme za dijalizu. Oko 19 sati bih počela, trebalo je sve dezinficirati, očistiti, izmjeriti tlak, previti taj dio oko katetera. Nakon što bih ju priključila ona bi većinu vremena prespavala. Tako su funkcionirali godinama. S Juliom nismo nigdje putovali, more i putovanja bili su mogući jedino sa starijom djecom i suprugom. Ja i malena bi ostajale doma. Samo smo jednom otišli na more, bilo je to ljeto prije nego će Julia dobiti bubreg. Odlučili smo otići na Krk, ako ništa drugo blizu je Zagrebu.
Jako se veselila moru, ali se bojala ući u njega. Ni ne preporučuje se njima s kateterom da se moče previše. Barem ne u plićaku gdje ima mnogo ljudi, a to je baš ono što djeca vole, pogotovo ona koja nije znala plivati. Imamo jednu fotografiju kako sjedi kraj mora, napunila si je kanticu vodom i gurnula noge u nju. Tako je izgledalo Julijino prvo more.
U vrtić je išla kratko vrijeme, svega nekoliko mjeseci i mogla je biti, iz administrativnih razloga, samo od 08-12 sati.
Hranjenje je bilo mučenje, svu hranu, sve što je stavila u usta, ona bi povratila. Zatim je potpuno počela odbijati jelo, to ju je dovelo i do hranjenja na sondu. Transplantaciju bubrega malenoj djeci, lakšoj od 15 kilograma u Hrvatskoj liječnici ne rade. Zbog toga smo se dali u potragu za klinikom u Europi gdje je moguće obaviti takav zahvat.
Užasno teško i bolno je bilo prihvatiti da joj mi kao roditelji ne možemo pomoći. Naime, ni muž, ni ja nismo mogli biti donori bubrega. Njen jedini spas, za nekog drugog bila je tragedija i neizmjerna tuga. Pronašli su bolnicu u francuskom Lyonu, Hôpital Femme Mère Enfant, najbolju za takve operacije. Nakon godinu i četiri mjeseca na listi čekanja odgovarajućeg donora, sredinom travnja 2016. u 23 sata stigao je poziv iz Francuske.
Teško je opisati emocije dok sam gledala na zaslonu mobitela broj koji je počinjao s 0033 … šok, oduzetost, sreća, spas, pa onda spoznaja o jednoj velikoj tuzi, suze, neizvjesnost i velika ogromna beskrajna zahvalnost. Taj bubreg je došao od jednog petnaestogodišnjaka.
Svako jutro budeći se i navečer liježući na počinak pomislimo na roditelje tog dječaka s molitvom i vjerom da smo im barem mala, malecka utjeha u boli.
Nakon tri dana spavanja kćer me zasula pitanjima. “Mama jeli tako da mi više neće staviti kateter? Nema ga. Jesi ti skužila da ga nema!? Ne želim taj kateter! Sve te rečenice izgovorila je takvom brzinom, ne znam, teško mi je bilo procijeniti jeli od straha ili sreće!?” …
Znaš ja sam ti gledala, onako poskrivećki, moje prijateljice u maloj školi. One nemaju kateter. Onda su one prije mene dobile bubreg. A nema veze, svi jednog dana dobiju bubreg! Je li tako!?”
Ispovijest preuzeta sa jutarnji.hr
