Moj put do dijagnoze Multiple skleroze (MS)

Pozdrav svima! Moje ime je Mischela imam 23 godine i bolujem od MS-a (multiple skleroze)!

Napokon, nakon dugih šest mjeseci potvrđena mi je dijagnoza. Iako mi je rečeno i prije 4 mjeseca na što se sumnja i što je 99%, čekali su se nalazi likvora.

Moja priča počinje 2016. godine, točnije mjesec lipanj. Bolovi na lijevom oku (preko noći), naravno, zanemarila sam par dana sve dok bol nije postala toliko jaka da kod pokretanja oka na lijevu ili desnu stranu je bila nepodnošljiva. Dan nakon toga počela sam gubiti vid na to isto oko. Nisam prepoznavala boje, tj. sve mi je bilo mutno. Naravno, obratila sam se oftalmologu gdje mi je postavljena dijagnoza optički neuritis.

Sa devetnaest godina, iskreno da Vam kažem nisam imala pojma što je to samo sam htjela da ta bol što prije završi jer kako su dani odmicali bol je bila sve jača, a vid sve lošiji. Nakon osnovnih pretraga kao sto je VEP i kontrola vida poslana sam u bolnicu iz koje su me sljedeći dan vozili na MR mozga jer kako su mi objasnili to je čest simptom ms-a i treba vidjeti da li postoji još nešto.

U šoku i sa tisuću pitanja, ništa mi nije bilo jasno, kako sam do prije 2 tjedna bila normalna, a sad mi netko sumnja na takvu tešku bolest…
Uradili smo MR i hvala Bogu nalaz je bio uredan.
Sljedeća tri dana u bolnici sam primala kortikosteroidnu terapiju sa kojom sam se isto prvi put srela i nisam znala kako djeluje te da li će mi to izliječiti oko. Treći dan ujutro bol oka je u potpunosti nestala i vid se u potpunosti vratio te sam otpuštena iz bolnice.

Godinu dana nakon toga, drugo oko isti problem, mjesec srpanj.
Naravno, javljam se odmah u bolnicu, radimo pretrage i opet ista dijagnoza neuritis, ali ovaj put u blažem obliku tako da nisam primala terapiju. Bol je doslovno prošla sama kroz par dana. 

Sad ponovno, točnije mjesec studeni 2019. Normalan dan na poslu, kad mi se odjednom smračilo sve pred očima i izgubila totalno ravnotežu. U tom trenutku nisam znala što me snašlo, znam samo da nisam mogla stajat od vrtoglavice i da me šefica odvezla kući. Ostala sam kući dva dana i bila sam super, kao da se ništa nije dogodilo. Nakon toga nastavila sam raditi i svaki dan me boljela glava. Specifično samo lijeva ili desna strana. To nije bila normalna bol, to je bilo stezanje i pečenje, ne znam kako da to drugačije objasnim. Moje noge nisu niti jedan dan funkcionirale normalno, svaki okret meni se zavrtjelo toliko da sam se bojala da ću samo pasti.
Vrtoglavica je bila oblika kao da propadam u zemlju i dan danas je takva.
Ja sam to sve zanemarila i prepisivala stresu, pa vremenu, itd… Vjerujem da me razumije neko.
Jedan dan, isto loš dan za mene, osjećala sam se katastrofalno… izađem sa posla i ispred čekam momka da me pokupi. Gledam šta se dešava? Na oba oka crne točke i crne linije i kreću se, njišu se. Ništa mi nije bilo jasno. Gledam u daljinu i shvaćam da ne mogu raspoznati neka slova, ne zbog vida nego doslovno zbog tih crnih točki i linija.

Sljedeći dan javljam se doktoru sa svim simptomima i tu kreće sve…
Uradila sam vađenje krvi, kontrolu tlaka, svašta,.. sve je bilo u redu i nitko me vise ništa nije pitao iako je meni svaki dan bilo sve gore.

Krajem prosinca pojavili su se novi simptomi, trnci u nogama. Doslovno kao nekakve vibracije da mi prolaze po mišićima.
Jedne noći, točnije 15. siječnja, dižem se na wc u jedan sat iza ponoći, sve u redu, osjećam se okej. Vraćam se u krevet, odjednom, neizdrživ pritisak u glavi otraga, doslovno nisam mogla glavu okretati. Nakon toga osjećam da mi trne lijeva ruka i srce lupa nenormalno. To mi se nikad nije dogodilo, uzimam tlakomjer pokazuje 179/100, 138 otkucaja… Zovemo hitnu pomoć,. Kad su došli spustilo se na 161, što je još uvijek bilo visoko i za mene nenormalno, pa sam ostala tu noć u bolnici, gdje naravno nisu ništa otkrili jer nisu ništa ni uradili.
Otpuštena slijedeći dan, iako sam se osjećala lose.

27.01 spavam, budim se iz sna i doslovno se tresem cijela, blokirale mi ruke i noge a glavu ne mogu se pomaknuti. To je bilo navečer, opet hospitalizirana i opet ništa.
Nakon toga zahtjevam da mi se uradi ili CT ili MR, uvjerena da sa mojom glavom nešto nije u redu. Odgovor je bio “vi ste premladi za CT”, a za MR sljedeći termin negdje u 3. mjesecu. Umorna od boli, svaki sam dan spavala doslovno po 2 sata jer me budilo iz sna i treslo cijelo tijelo.
Sama sam zvala okolo gdje mogu dobiti termin što prije za MR i hvala Bogu, dobila sam u 2 mjesecu. Napokon sam ga napravila i nalazi su pokazali više lezija na mom mozgu.

Moj svijet se doslovno srušio kod priopćenja i samo najgore stvari su mi tekle kroz glavu. Sumnjamo na MS ili meningitis. Morat ćete uradit punktaciju kako bismo bili sigurni. Između dva zla kad bih u onom trenutku mogla izabrat izabrala bih ovo drugo jer znam da se može izliječiti.
Imala sam termin za vađenje likvora u 3. mjesecu gdje su me, naravno, odbili zbog korone… Taj dan sam psihički pala i plakala od jutra do večeri od jada, bijesa i boli, jer moji simptomi se nisu ni jedan dan povukli od tog studenog. Vrtoglavica i crnilo na očima je stalno prisutno. Ostali simptomi dođu pa se povuku ali jako često, na tjednoj bazi.

Nakon toga odlazim kod neurologa, molim ga da li postoji ikakva šansa da dođem negdje ranije na red i da saznamo napokon šta mi je.
Uradila sam tri tjedna nakon toga punktaciju, nalazi su stigli ovaj mjesec, a u ponedjeljak mi je i potvrđeno.
Od 9.6. bih trebala uzimati Tecfideru 120 tjedan dana, a nakon toga jaču dozu onu od 240mg.

Zanimaju me iskustva sa tim lijekom od vas koji ga koriste, ali duže vrijeme. Da li ima kakvog pomaka. Recimo, ja ne mogu izlaziti bez sunčanih naočala i straha da neću past. 

Izvinjavam se svima na ovako dugom postu ali osjećaj nekome to ispričat tko razumije je neopisiv! Ja sam danas druga osoba, više se ne bojim kao kad sam saznala i vjerujem da ću uspjeti. Život sam promijenila iz temelja. Sada samo pozitivno mislim.
Ova grupa mi pomaže jako, jer znati da nisi sam u tako nečem je blagoslov.
Moja poruka svima koji imaju MS, možda mi imamo nju ali nesmijemo dopustiti da ona ima nas!