Crohn

Život s crohnovom bolesti

Objave

Bilo je to kod mene godinama u akutnoj fazi, bez predaha, bez remisija i odmora. Velik broj ljudi ima jedan akutni napad pa mir sljedećih pola godine, godinu dana, ali to nije bio moj slučaj. Nisam reagirala ni na jednu medikamentoznu terapiju. Jedanaest sam godina imala po 30 proljeva dnevno, jake bolove u trbuhu, silno izgubila na težini.

Naposljetku su se liječnici odlučili na operativni zahvat.
U četiri godine, od 2000. do 2004., operirana je šest puta:
Zapravo, dok mi nisu otvorili trbuh nisu niti imali točnu dijagnozu, tek onda su ustanovili da se radi o Crohnovoj bolesti, ali atipičnoj, jer Crohn napada tanko crijevo, a meni je napao debelo. Dotad su držali da imam ulcerozni kolitis. Morali su mi odstraniti debelo crijevo.

Prvotni naum je bio da tanko crijevo spoje na rektum, no to je njezino tijelo odbacilo, crijeva nisu proradila, operacija nije uspjela, pokušavali su nekoliko puta…
Tad su se odlučili za drugu opciju, zdrav kraj tankog crijeva provukli su kroz trbušnu stijenku, kroz trbuh su oko 1,5 centimetar crijeva izvukli van, zašili uz kožu, i od tada imam mali otvor na trbuhu koji se naziva stoma – objašnjava. – Na trbuhu ima vrećicu i podlogu za vrećicu. Sadržaj koji tijelo izlučuje putem stome je tekući. Čim nešto pojedem ili popijem probava počinje raditi i taj sadržaj počinje nekontrolirano istjecati u vrećicu.

Sad je, kaže, prošlo gotovo 17 godina kako je bolest u remisiji.

Danas odlično funkcioniram, ali nije uvijek bilo tako. Na početku je bilo dosta teško. Prvo, trebalo je prihvatiti samu sebe, povjerovati da dalje možeš nastaviti normalno živjeti, jer sam, u šoku, mislila da ne mogu. Nekoliko je godina trajalo privikavanje na prehranu. Sada mogu dosta toga jesti, ali sam u tih 17 godina vrlo polako uvodila svaku namirnicu, istraživala što mi smeta, a što ne. Nakon puno godina shvatila sam što mogu jesti i piti, a da pritom normalno funkcioniram, primjerice, da mogu otići na posao, a da ne moram tamo 25 puta ići na toalet mijenjati vrećicu.

Redovito ustajem noću, ne bi li pila i jela i ne bi li se sadržaj iz želuca ispraznio u vrećicu, a onda od kuće krenula s dovoljno energije. Na dan kada moram ići na redovite pretrage na Rebro. I makar od kuće trebala krenuti u 9.30 sati, ustala bi u 5.30 kako bi na vrijeme jela.

Subotom u osam ujutro s atletskim klubom trčim dužinske treninge, za maratonce to koji put znači da odrade i tridesetak kilometara. U noći s petka na subotu dižem se u tri ujutro, kako bi jela i kako bi u osam mogla trčati.
Odem spavati između 21 i 22 sata. Budilica me probudi u tri, pojedem žgance ili kruh i pekmez i vratim se u krevet. Od kada trčem nalazi su mi se bitno poboljšali. Moja internistica je oduševljena, iako Crohn uvijek tu negdje čuči, makar bio u remisiji. Kažu, kad jednom imaš Crohna i kad ti napadne jedan organ, postoji velika mogućnost da “šeće” i po drugim organima.

Trčati sam počela 2013., prije toga sam išla na pilates, ali ne volim zatvorene prostore, parkete, prašinu u dvoranama. Trčanje mi odgovara, jer je to aktivnost vani, u prirodi. Prvi polumaraton, prvu utrku na kojoj je trebalo trčati dulje od dva sata, dočekala je zabrinuta, ali imala je strategiju:
Strahovala sam što ću napraviti budem li morala na toalet. No, pripremila sam se. Imala sam sitan novac, odlučila sam da ću, ako osjetim da je tekućine u vrećici dosta, potražiti toalet u nekom kafiću, a ako me ne puste, platit ću kavu. Tako je i danas, uvijek imam plan na utrci ili dužem treningu, jer s tom punom vrećicom ne možeš trčati, može se odlijepiti i sadržaj iscuriti po meni, a to ne bi bilo zgodno. Imam plan B, pripremu ako se bilo što na utrci, a i inače u nekim aktivnostima, dogodi. Nosim sa sobom podloge i vrećice, za slučaj da to moram negdje na brzinu mijenjati. Ja sam k’o formula jedan, znaš ono kad stanu sa strane i na brzinu promijene gume? E, tak’ ti ja mijenjam punu vrećicu i stavljam novu.

Dan prije utrke unosim veće količine tekućine obogaćene elektrolitima, a na dan utrke moram u određeno vrijeme prestati piti – kaže.
Koliki napor to čini za tijelo, kad svi drugi piju, ja moram prestati. To nasluti svaki trkač. To mi otežava trčanje, ali navikla sam se. Tijekom utrke pijem minimalno. Za zadnjeg maratona sam na svakoj okrepnoj stanici, svakih pet kilometara, uzela po gutljaj.
Bilo je strašno vruće, no trčim četiri godine i za to sam vrijeme upoznala tijelo. Imala sam manje problema nego zdravi trkači, jer sam stalno u nekom režimu, bolest me naučila da funkcioniram u raznim okolnostima.

Priča i slika su preuzete sa jutarnji.hr

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena.